Kuba w świecie „zbyt”

  • 29.01.2019, 13:35 (aktualizacja 29.01.2019 13:38)
  • bek
Kuba w świecie „zbyt”
PIŁA  Jakub z Piły tak bardzo bał się słownych odpowiedzi na lekcjach, że jego ciało postanowiło przejąć inicjatywę. Zaczęły tworzyć się w nim dziury i rany. Dziś 21-latek jest po przeszczepach skóry, a choroba nadal drąży w jego ciele bolesne podskórne, ropne, korytarze 

- Świat, w którym dorastał Kuba, nazywam „światem zbyt”: zbyt cichym, zbyt uporządkowanym, zbyt wybiórczym. Od początku zamiast zabawek, które symulują zwierzęce odgłosy, wolał te, które nie wydają żadnych dźwięków. Nie bawił się nimi, nadając im symboliczne znaczenie, jak to w zwyczaju mają małe dzieci, ale układał je w rzędy, szeregi, stosy…

Jakub Jackowiak jest dziś 21-letnim pilaninem. Diagnozę usłyszeli dopiero, gdy miał lat 18, choć instynkt matki już parę lat po jego urodzeniu podpowiadał, że z Kubą coś się dzieje…

 – Jest z nami, choć jakby obok – mówi mama chłopca - Przeżywa świat na swój sposób: dla nas dziwny i niezrozumiały, dla niego to sposób jedyny, jaki zna. Mówi, ale słowa nie odzwierciedlają tego, co czuje. Czuje, ale nie potrafi tego nazwać, opisać ani zrozumieć. Rozumie, ale nie wie, co ma z tą wiedzą zrobić, jak ma się zachować. Kuba, nasz syn.

Kuba ma 21 lat. Na świat przyszedł jako zupełnie zdrowe dziecko – przynajmniej tak się wtedy wydawało jego rodzicom.

- Pierwsze lata jego życia nie budziły u nas większych podejrzeń, choć jako mama dwójki starszych dzieci miałam pewne obawy, obserwując jego rozwój. Jednak każda wizyta lekarska sprawiała, że przestawałam wierzyć w mój matczyny instynkt. Świat, w którym dorastał Kuba, nazywam „światem zbyt”: zbyt cichym, zbyt uporządkowanym, zbyt wybiórczym. Od początku zamiast zabawek, które symulują zwierzęce odgłosy, wolał te, które nie wydają żadnych dźwięków. Nie bawił się nimi, nadając im symboliczne znaczenie, jak to w zwyczaju mają małe dzieci, ale układał je w rzędy, szeregi, stosy. Wraz z wiekiem sprawiał wrażenie coraz bardziej wyizolowanego, mimo to udało mu się przebrnąć przez wszystkie szczeble edukacji bez etykiety „dziecka z zaburzeniem”. Nie uspokoiło mnie to jednak, ponieważ kiedy tylko wchodziłam do przedszkola, potem szkoły, Kuba siedział sam, stał sam na korytarzu, jakby życie toczyło się obok niego – opowiada mama Kuby.

Wraz z wiekiem szkoła stawała się coraz większym problemem. Kuba czuł się nierozumiany przez rówieśników, a oni nie potrafili zrozumieć jego dziwnych zachowań. Z wiekiem pojawiały się różne „dziwne zachowania”, miał kilka ulubionych potraw i zjedzenie innych graniczyło z cudem.

- Przez ten cały czas szukałam odpowiedzi na pytania, dlaczego tak jest. Przecież wiedziałam, że dzieci w tym wieku biegają z kolegami na podwórku, dostają uwagi w szkole za zbyt głośne zachowanie na lekcji czy bieganie po korytarzu. Inne dzieci, ale nie Kuba. Szukałam pomocy u specjalistów, w poradniach, przychodniach, jednak z każdego z tych miejsc wychodziłam z zapewnieniem, że Kuba owszem, jest inny, ale zdrowy.

Krótko przed 18-tymi urodzinami zaczął się skarżyć na ból głowy. Ból ten był tak silny, że czasami nie był w stanie pójść do szkoły. Rodzice zaczęli szukać pomocy pośród nowych specjalistów – tych, którzy nie znali Kuby od początku.

- Na jednej z wizyt dowiedzieliśmy się, że bóle głowy spowodowane są lękiem związanym ze szkołą – Kuba tak bardzo bał się słownych odpowiedzi na lekcjach, że jego ciało postanowiło przejąć inicjatywę. Wraz z szukaniem odpowiedzi, skąd biorą się bóle głowy, uzyskaliśmy jeszcze jedną informację – matczyna intuicja się nie myliła. Kiedy weszliśmy do gabinetu neurologa, szukając rozwiązania problemu bólu głowy, ten bez chwili zastanowienia odparł, że ból głowy to jeden, ale nie jedyny problem. Skierował nas na badania, w efekcie których dowiedzieliśmy się, że nasz 18-letni syn choruje na autyzm…

- Ciężko stwierdzić, czy ta diagnoza zmieniła coś w naszym życiu, przecież przez 18 lat kroczenia po omacku nauczyliśmy się żyć w świecie Kuby…

Prawdziwym problemem nie okazał się autyzm a to, co spotkało ich krótko po otrzymaniu tej diagnozy. Kuba zaczął się skarżyć na bóle i podrażnienie różnych części ciała. Zmiany skórne rzeczywiście wzbudziły niepokój rodziców i podjęli leczenie u dermatologa, które niestety nie przyniosło rezultatu. Kolejne antybiotyki nie poprawiały sytuacji, a zmiany skórne sprawiały coraz większy ból. W ciele Kuby zaczęły tworzyć się dziury, rany, które sięgały głęboko w głąb ciała, powodując niewyobrażalne cierpienie.

- Trafiliśmy do szpitala, gdzie zdiagnozowano trądzik odwrócony. Choroba ta polega na tym, że na ciele powstają zmiany przypominające trądzik, jednak postępują one nie na zewnątrz, a w głąb ciała, tworząc ropne korytarze i niszcząc zdrowe komórki skóry. Kuba przeszedł już ponad 10 zabiegów chirurgicznych czyszczenia ran i dwa przeszczepy skóry. W Polsce na ten rodzaj trądziku cierpi około 500 osób, z czego tylko kilkanaście na III, najtrudniejszy stopień. Pośród nich jest Kuba…Obecnie jesteśmy objęci leczeniem w Gdańsku, dokąd jeździmy dwa razy w miesiącu. Kuba objęty jest programem specjalistycznego leczenia, jednak ponosimy ogromne koszty antybiotyków, środków i materiałów do dezynfekcji ran, a także samych wyjazdów.

Rodzina nie jest w stanie pokryć kosztów leczenia Jakuba, które miesięcznie wynoszą nawet kilka tysięcy złotych.

- Nie chcę też pozwolić na to, by zwijał się z bólu, kiedy choroba drąży kolejne korytarze w jego ciele. Dlatego proszę, pomóżcie mi zawalczyć o życie bez bólu dla Jakuba – prosi mama 21-latka.

Dla Kuby zorganizowano zbiórkę funduszy na leczenie. Prowadzona jest na stronie Fundacji Złotowianka Help, której Jakub jest podopiecznym. Aby dołączyć do zbiórki wystarczy wejść na stronę http://zlotowiankahelp.pl/cel/1-z-pieciuset/ i tam dokonać wpłaty. Na leczenie 21-latka potrzeba 30 tys. złotych. Zbiórka trwa do 30 kwietna br. Każda wpłacona złotówka przyczyni się do tego, że Kuba nie będzie cierpiał, że uda się choć trochę powstrzymać chorobę. Pomóżmy Kubie.

bek

 

 

 

 

bek

Zdjęcia (1)

Podziel się:
Oceń:

Komentarze (1)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu www.dzienniknowy.pl z siedzibą w Pile jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
Kolega.
Kolega. 4.02.2019, 14:21
Kiedyś chodziłem z nim do szkoły. Nie wiedziałem, że to aż tak źle z nim. A wszyscy się z niego śmiali.

Pozostałe