Mija 5 lat od postawienia diagnozy. Guza pnia mózgu stwierdzono u chłopca, gdy miał zaledwie 3 latka. Dziś pozostały po guzie resztki. I to one spędzają sen z powiek bliskim Adasia. Ale Adaś musi mierzyć się dziś także z powikłaniami wywołanymi w jego organizmie leczeniem – głównie agresywną chemioterapią. - To jakie otrzymaliśmy wsparcie od pilan było bronią do walki z guzem, ale również jest bronią do życia po leczeniu, które okazało się trudniejsze, niż mogliśmy to sobie wyobrazić – mówi Magdalena Undro-Łokietek.
Co dzisiaj słychać u Adasia Undro? Jak się czuje i z czym się mierzy?
Niektóre ogólnopolskie media pisząc o niezwykłej mobilizacji pilan w zbieraniu funduszy na leczenie Filipa Kaźmierczaka, jaka ma właśnie miejsce w naszym mieście, zaznaczają, że „najstarsi pilanie nie pamiętają takiej akcji”. Oj, pamiętają! Piła już taką akcję zrobiła. Dla Adasia Undro. Do dziś tego małego, dzielnego bohatera pamiętają tu wszyscy. Historia 3-letniego Adasia poruszyła w 2015 roku setki i tysiące ludzi. Pilanie podejmowali wspólnie działania, które miały pomóc w zebraniu środków na jego leczenie, brali udział w festynach, biegach, koncertach, organizowali aukcje. - Adaś otrzymał ogromne wsparcie od mieszkańców powiatu pilskiego, choć nie tylko. To była wielka siła we wspólnej walce o życie – mówi pani Magdalena, mama Adasia.
Co dzisiaj słychać u Adasia Undro, Dzielnego Małego Wojownika? Mimo, że w dniu diagnozy nie dawano rodzicom Adasia wielkich nadziei, Adaś żyje – to jest największa wygrana, podkreślają jego rodzice - i dzielnie znosi kolejne etapy leczenia. A naprawdę wiele przeszedł przez te 5 lat…
- Pozostałość nowotworu wciąż usytuowana jest w moście pnia mózgu, części nieoperacyjnej. Od zakończenia terapii ta resztka guza śpi. Mamy nadzieję, że niepokój, który rodzi się w nas za każdym razem, gdy nadchodzi rezonans, z czasem zniknie… Staramy się żyć normalnie, w rzeczywistości w jakiej tkwimy od 5 lat, od badania do badania, z comiesięcznymi wizytami w szpitalach. Adaś zna wszystkie procedury medyczne, wie, że musi się im poddawać. Do tej pory płynie wsparcie dla niego i jesteśmy ogromnie wdzięczni wielu osobom z całej Polski, a w większości jednak z Piły, za wpłaty na subkonto fundacyjne Adasia i 1% podatku. Jest to w pełni wykorzystywane na małe bitwy, które toczymy w codzienności, po toksycznym leczeniu. Deficyty w walce o życie, nie przysłonią nam jednak nadrzędnej wartości – życia, które wygraliśmy – mówi Magdalena Undro. - Zapewne przed chorobą Adasia, byłabym przerażona ilością diagnoz, które pojawiły się nazywając powikłania po leczeniu, ale dzisiaj może przestraszyć nas tylko rosnący guz.
Adaś, przez powikłania neurologiczne związane z leczeniem, jest wielką indywidualnością. Niesamowitym gadułą w tematach związanych ze zwierzętami i oczywiście jak wiele dzieci w jego wieku, pasjonatem Minecraft. Ogląda National Geographic Wild z zachwytem, a książki podróżnicze to ostatnio częsta lektura.
- Bez nauki tabliczki mnożenia ledwie chwilę zajmuje mu zrobienie działania matematycznego w myślach. Przy braku pamięci roboczej jest to wyjątkowe uzdolnienie. Ma głowę pełną pomysłów, ale również jest wrażliwy na dźwięki, zapachy i smaki. Przy dużej ilości bodźców, wyłącza się, nie wiedząc co się dzieje wokół. W dosłownym rozumieniu świata według Adasia, wszyscy są dobrzy, a nikt nie ma złych intencji. W dniach, gdy następuje zaostrzenie objawów, potrafi równocześnie potrząsać głową, ruszać nogą i wydawać dźwięki, czy budować niezrozumiałe dla nikogo słowa. I chociaż ma rozpocząć wiosną szkołę specjalną, dla dzieci wysokofunkcjonujących w deficytach neurologicznych, jest bardzo mądrym, szczęśliwym i kochającym życie chłopcem – opowiada mama Adasia.
Mało jest jednak bezpiecznej przestrzeni, dla dzieci takich jak Adaś, które wraz z guzem mózgu otrzymały dodatki do życia. - Przy mądrym gadulstwie i wszędobylstwie jak na 8-latka przystało, świat nie zawsze jest łaskawy dla deficytów. Zostaliśmy przykładowo wyproszeni z planetarium w Warszawie, w niezrozumieniu, że ruchy rękoma, które wykonuje, są mimowolne, jak i tiki wokalne. Adaś wygląda jak zdrowe dziecko i dla osób, które nie znają historii tego, co przeszedł, jest dziwakiem – mówi pani Magdalena.
Adaś nieustannie ćwiczy umysł i ciało, by deficyty niwelować do maksimum. Cały jego czas podporządkowany jest przeróżnym terapiom. - Od operacji zmagamy się z insomnią, czyli mniejszą potrzebą snu. Dlatego Adaś śpi dzięki formule robionej przez nasz szpital. W tym tygodniu uczestniczymy w panelu endokrynologicznym, by sprawdzić, jak funkcjonuje przysadka i nadnercza po leczeniu. Wciąż jesteśmy poza normą, ale przy Adasiu, wiele rzeczy jest poza normą :) Nie ustajemy w staraniach, by było tylko lepiej.
Dziś pani Magda pomaga także innym dzieciom onkologicznym. Stworzyła grupę dla ich rodziców, doradza, pomaga w załatwieniu formalności, wspiera. Wydała książkę „Adam i guzioł w głowie”, przeznaczoną dla dzieci, które rozpoczynają walkę z nowotworem. - Z naszego doświadczenia zrodziło się jeszcze większe dobro – mówi pani Magda.
Za swoje działania była nagradzana. Teraz włączyła się aktywnie w pomoc Filipowi. Rodzina chłopca trafiła pod skrzydła jej grupy „guzowej” od razu po pierwszej operacji.
- To jaki zryw – kolejny! - dokonuje sie w Pile jest niesamowite. Mam w grupie mnóstwo dzieci potrzebujących podobnego wsparcia, z innych miejsc i muszę przyznać, że w żadnym mieście nie ma tak pięknej współpracy jak w Pile. Piła jest wyjątkowa – mówi z przekonaniem Magdalena Undro, wspominając przy okazji pomoc jaką pilanie zaofiarowali Adasiowi i jaką nadal mu zapewniają. - Jako rodowita pilanka i pamiętająca wielkie wsparcie płynące z moich rodzinnych stron w czasie walki Adasia o życie, całym sercem wspieramy kolejne dziecko walczące z guzem mózgu. Dobro nie tylko wraca, ale się kumuluje, dlatego Adaśko zachęca dziś do pomocy Filipowi, bo jego wygrana, jest naszym wspólnym zwycięstwem. Kciuki za Ciebie Filip, od Adaśka!
eKi
Napisz komentarz
Komentarze