Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
To trzeba wiedzieć:
Reklama

Biegniemy dla Anastazji

Anastazja cierpi na padaczkę lekooporną spowodowaną mutacją w genie CDLK5. Jest to bardzo rzadkie zaburzenie genetyczne, które wiąże się z poważnym globalnym opóźnieniem rozwoju, skutkującym upośledzeniem rozwoju intelektualnego i opóźnionym rozwojem ruchowym.
Biegniemy dla Anastazji

Dzieci z tą mutacją zazwyczaj nie chodzą, nie mówią... Anastazja w tym momencie ma skończony rok życia, nie utrzymuje samodzielnie główki, nie chwyta w rączki zabawek, nie obraca się na brzuch, nie wodzi wzrokiem, przez co jest utrudniony z nią kontakt. Mimo ciężkiej choroby robię wszystko, aby miała namiastkę normalności. Do tego są potrzebne środki na liczne wizyty u specjalistów pod których opieką jest córka. Od 2 miesiąca życia jest pod stałą kontrolą i opieką neurologa dziecięcego, pediatry oraz genetyka w Specjalistyczny Zespół Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu. Od niedawana także jesteśmy pod opieką w Klinice Neurologii Rozwojowej w Gdańsku, gdzie podane zostały Anastazji sterydy. Jest na diecie ketogennej, która ma wspomagać leczenie i zmiejszenie ilości napadów padaczkowych. Jeździmy na wczesne wspomaganie rozwoju do Poznania ponadto uczęszcza na rehabilitację 3 razy w tygodniu, która przede wszystkim ma pomóc w samodzielnym trzymaniu główki, a w późniejszym etapie w siedzeniu i dalszym rozwoju. Jeździ także do neurologopedy, okulisty, tyflopedagoga oraz dietetyka. Głęboko wierzę, że mimo przeciwności losu córeczka będzie miała godne i szczęśliwe życie na tyle, na ile jest to możliwe. Dlatego proszę o pomoc, dzięki temu będę mogła kontynuować rehabilitację, kupno leków, zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz wizyty u specjalistów.
Bez Was się to nie uda! 

Z wyrazami szacunku mama Wiktoria!
Trzymam kciuki
Mariusz Markowski

Zapraszamy Was na XV edycję Pilskiego Nocnego Biegu Charytatywnego, która odbędzie się 2 czerwca o godzinie 18:00. Tegoż dnia pobiegniemy dla dziewczynki Anastazji Banach. 2 lipca o godz. 9.00 z kolei w Białośliwiu odbędzie się podobny bieg o charakterze charytatywnym dla Anastazji Banach, na który zapraszamy.
W Pile współorganizując czternaście biegów charytatywnych za każdym razem byliście z Nami w pełnej gotowości niosąc pomoc. Wierzę, że po raz kolejny dołączycie i będziecie z Nami, bo to Wy jesteście głównym motorem napędowym. Jeżeli nie możesz być z nami w tym dniu, proszę udostępnij na swoim profilu , niech informacja dotrze do jak największego grona ludzi. Na miejscu będzie puszka charytatywna, którą będzie można zasilić.
Do zobaczenia


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Ostatnie komentarze
Autor komentarza: nieznanyTreść komentarza: Dobre....Data dodania komentarza: 7.11.2025, 20:26Źródło komentarza: „Szydercy” - odcinek 14.Autor komentarza: śliwka w gównieTreść komentarza: A w Norwegii były zięć ujeżdża mocno schłodzoną atrakcję szerokodupną.Data dodania komentarza: 7.11.2025, 20:24Źródło komentarza: „Szydercy” - odcinek 14.Autor komentarza: MaxiLenaTreść komentarza: Nasza Grupa Badawcza Ligi Obrony Cnoty będąc z wizytą zajrzała do komputera Lemana i zauważyła trwanie Mariusza Józefa z wiochy na peryferiach trwanie na pozycji " Error 1006 Ray ID: 99af1f532ea86d4f • 2025-11-07 19:08:58 UTC Access denied What happened? The owner of this website (faktypilskie.pl) has banned your IP address (77.45.26.44). Please see https://developers.cloudflare.com/support/troubleshooting/http-status-codes/cloudflare-1xxx-errors/error-1006/ for more details". To trwanie można porównać z robotą Cerbera, któremu Leman wybił jedyne oko. Leży do góry dupą w transzei z czasów zmagań pozycyjnych I wojny światowej. W chwilach odwagi ogląda "ziemię niczyją" przez lornetkę zrobioną z denka od flaszek po wódce i wciąż pyta: gdzie jest ten Leman, no, kurwa, gdzie?Data dodania komentarza: 7.11.2025, 20:20Źródło komentarza: „Szydercy” - odcinek 14.Autor komentarza: wiochaTreść komentarza: Na szczęście ma on jeszcze córkę nieodpowiedzialną i lekkomyślną, która miała parol seksualny na zwierzęta z gromady Reptilia. Wyperswadował jej puszczanie się z kameleonem, a ta goniona chucią zapodała dwa razy skutecznie i dorobiła się córeczki z plaskatym noskiem i synusia. Dlatego nie wszystko stracone, chyba, że wnusio będzie pedałem.Data dodania komentarza: 7.11.2025, 11:24Źródło komentarza: „Szydercy” - odcinek 14.Autor komentarza: Grupa Swingowa OczopląsTreść komentarza: Gdyby założyć hipotezę, że chodzi o Szalbierza, to ma oczy.Data dodania komentarza: 7.11.2025, 11:12Źródło komentarza: „Szydercy” - odcinek 14.Autor komentarza: tempus fugitTreść komentarza: Minut 13:10 Szalbierz ma oblicze do fioletu i te starcze zmiany na szyi. A to rok 2017, osiem lat minęło. Jak się posunął stan zwisu fałdów szyjnych, nie wiemy. On jest towarzyszem fałdów w proliferacji na organie kopulacyjnym. Tam w gaciach jest jak ruskie oficerki z czasów drugiej wojny, harmonijka.Data dodania komentarza: 6.11.2025, 16:48Źródło komentarza: „Szydercy” - odcinek 1
Reklama
Reklama