Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
To trzeba wiedzieć:
Reklama

Biegniemy dla Anastazji

Anastazja cierpi na padaczkę lekooporną spowodowaną mutacją w genie CDLK5. Jest to bardzo rzadkie zaburzenie genetyczne, które wiąże się z poważnym globalnym opóźnieniem rozwoju, skutkującym upośledzeniem rozwoju intelektualnego i opóźnionym rozwojem ruchowym.
Biegniemy dla Anastazji

Dzieci z tą mutacją zazwyczaj nie chodzą, nie mówią... Anastazja w tym momencie ma skończony rok życia, nie utrzymuje samodzielnie główki, nie chwyta w rączki zabawek, nie obraca się na brzuch, nie wodzi wzrokiem, przez co jest utrudniony z nią kontakt. Mimo ciężkiej choroby robię wszystko, aby miała namiastkę normalności. Do tego są potrzebne środki na liczne wizyty u specjalistów pod których opieką jest córka. Od 2 miesiąca życia jest pod stałą kontrolą i opieką neurologa dziecięcego, pediatry oraz genetyka w Specjalistyczny Zespół Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu. Od niedawana także jesteśmy pod opieką w Klinice Neurologii Rozwojowej w Gdańsku, gdzie podane zostały Anastazji sterydy. Jest na diecie ketogennej, która ma wspomagać leczenie i zmiejszenie ilości napadów padaczkowych. Jeździmy na wczesne wspomaganie rozwoju do Poznania ponadto uczęszcza na rehabilitację 3 razy w tygodniu, która przede wszystkim ma pomóc w samodzielnym trzymaniu główki, a w późniejszym etapie w siedzeniu i dalszym rozwoju. Jeździ także do neurologopedy, okulisty, tyflopedagoga oraz dietetyka. Głęboko wierzę, że mimo przeciwności losu córeczka będzie miała godne i szczęśliwe życie na tyle, na ile jest to możliwe. Dlatego proszę o pomoc, dzięki temu będę mogła kontynuować rehabilitację, kupno leków, zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz wizyty u specjalistów.
Bez Was się to nie uda! 

Z wyrazami szacunku mama Wiktoria!
Trzymam kciuki
Mariusz Markowski

Zapraszamy Was na XV edycję Pilskiego Nocnego Biegu Charytatywnego, która odbędzie się 2 czerwca o godzinie 18:00. Tegoż dnia pobiegniemy dla dziewczynki Anastazji Banach. 2 lipca o godz. 9.00 z kolei w Białośliwiu odbędzie się podobny bieg o charakterze charytatywnym dla Anastazji Banach, na który zapraszamy.
W Pile współorganizując czternaście biegów charytatywnych za każdym razem byliście z Nami w pełnej gotowości niosąc pomoc. Wierzę, że po raz kolejny dołączycie i będziecie z Nami, bo to Wy jesteście głównym motorem napędowym. Jeżeli nie możesz być z nami w tym dniu, proszę udostępnij na swoim profilu , niech informacja dotrze do jak największego grona ludzi. Na miejscu będzie puszka charytatywna, którą będzie można zasilić.
Do zobaczenia


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Ostatnie komentarze
Autor komentarza: 21 lat minęłoTreść komentarza: Bez echa minęła 7 maja 21 rocznica uwięzienia ekipy telewizji publicznej pod dowództwem Sylwii Gadomskiej. To zdarzenie było przyczynkiem do powstania Stowarzyszenia Ekologicznego Przyjaciół Ziemi Nadnoteckiej. Upłynął czas jednego pokolenia. Czy zniknęła zmora ludności: smrody, odory, fetory, miazmaty emitowane przez Farmutil, co prowadziło ludzi do frustracji i szaleństwa wskutek niemożności prawidłowego funkcjonowania w mieście 75-tysięcznym i okolicznych miejscowościach północnej Wielkopolski? Jak dzisiaj mają się mieszkańcy Śmiłowa, Kaczor, Piły, Mościsk, Brodnej, Jeziorek, Zelgniewa, Kostrzynka, Grabówna, Dziembowa, Białośliwia, itd? Czy rewitalizowano jezioro Kopcze zatrute ściekami z zakładów mięsnych zbudowanych kosztem kredytu na oczyszczalnię ścieków? Czy prowadzi się badania wpływu na wody podziemne produktów rozkładu 5643 ton padliny i resztek poubojowych zakopanych na działce 85 w Śmiłowie? Czy przedsiębiorca rozliczył się z budżetem państwa, które płaciło za prawidłową utylizację 400 zł za tonę? Czy trud Stokłosy, który na zebraniu wiejskim zwrócił się do Mścisława Brodali: pańskie gówna, które pan wykichasz ze swojego domu ja biorę na moją oczyszczalnie i muszę je wąchać, dalej umila trud istnienia mieszkańców? Oczyszczalnie jak widać w końcu powstała, ale jezioro Kopcze umarło.Data dodania komentarza: 11.05.2025, 10:32Źródło komentarza: Kult kłamstwaAutor komentarza: piła tarczowo-łańcuchowaTreść komentarza: Czy uczestnik - animator programu publicystyczno - satyrycznego "Szydercy", a jednocześnie organizator przemarszu trybad i pederastów przez miasto powiatowe przerżnął kogoś, czy jakąś w ramach hasła "Lipcowe rżnięcie w Pile 2018"? Z ogólnej wiedzy o personalnych układach powiatowych wiadomo, że nasz bohater od rżnięcia jest mieszkańcem wsi Białośliwie i tam, przy jego chawirze jest gaj tujowy sprzyjający.Data dodania komentarza: 9.05.2025, 13:39Źródło komentarza: "Szydercy" - odcinek 22.Autor komentarza: źródło wiedzyTreść komentarza: Można zapytać Agnieszkę albo jaką zdzirę z sektora pracownic seksualnych.Data dodania komentarza: 9.05.2025, 12:03Źródło komentarza: Kult kłamstwaAutor komentarza: ciekawa podfruwajkaTreść komentarza: ciekawość, czy Barabasz był obrzezany, jak to jest w obrzędowości żydowskiej ortodoksji.Data dodania komentarza: 9.05.2025, 12:01Źródło komentarza: Kult kłamstwaAutor komentarza: prawda talmudycznaTreść komentarza: Zaman stwierdził, że Le Man jest pochodzenia żydowskiego a jego dziady pochodzili z Ukrainy. Stamtąd przeniknęli do Polski, by w niej rozrabiać po chachłacku. Z drugiej strony jest opublikowany dokument bezpieki prl, pochodzący z Instytutu Pamięci Narodowej, że rodzina Le Mana jest od zawsze ze wsi mazowieckiej, konkretnie z Siemienia powiatu płockiego. Dziadek Le Mana, Paweł Lemanowicz syn Franciszka Lemanowicza zmarł w roku 1937. Nie mógł więc przenikać do Polski po wojnie. Jego chata chłopska zbudowana przez Franciszka około 180 lat temu świadczy, że rodzina była zakotwiczona w tym miejscu od zaborów. Jeśli przyjąć, że zaman to Barabasz, mamy prawo orzec o zaistnieniu głębokiego niedorozwoju intelektualnego tego wyrobnika niepierduśnika z pieniędzmi i osoby o złej woli.Data dodania komentarza: 9.05.2025, 11:58Źródło komentarza: Kult kłamstwaAutor komentarza: ciekawa podfruwajkaTreść komentarza: Co to jest prawda w wersji talmudycznej?Data dodania komentarza: 8.05.2025, 13:41Źródło komentarza: Kult kłamstwa
Reklama
Reklama