Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
To trzeba wiedzieć:
Reklama

Biegniemy dla Anastazji

Anastazja cierpi na padaczkę lekooporną spowodowaną mutacją w genie CDLK5. Jest to bardzo rzadkie zaburzenie genetyczne, które wiąże się z poważnym globalnym opóźnieniem rozwoju, skutkującym upośledzeniem rozwoju intelektualnego i opóźnionym rozwojem ruchowym.
Biegniemy dla Anastazji

Dzieci z tą mutacją zazwyczaj nie chodzą, nie mówią... Anastazja w tym momencie ma skończony rok życia, nie utrzymuje samodzielnie główki, nie chwyta w rączki zabawek, nie obraca się na brzuch, nie wodzi wzrokiem, przez co jest utrudniony z nią kontakt. Mimo ciężkiej choroby robię wszystko, aby miała namiastkę normalności. Do tego są potrzebne środki na liczne wizyty u specjalistów pod których opieką jest córka. Od 2 miesiąca życia jest pod stałą kontrolą i opieką neurologa dziecięcego, pediatry oraz genetyka w Specjalistyczny Zespół Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu. Od niedawana także jesteśmy pod opieką w Klinice Neurologii Rozwojowej w Gdańsku, gdzie podane zostały Anastazji sterydy. Jest na diecie ketogennej, która ma wspomagać leczenie i zmiejszenie ilości napadów padaczkowych. Jeździmy na wczesne wspomaganie rozwoju do Poznania ponadto uczęszcza na rehabilitację 3 razy w tygodniu, która przede wszystkim ma pomóc w samodzielnym trzymaniu główki, a w późniejszym etapie w siedzeniu i dalszym rozwoju. Jeździ także do neurologopedy, okulisty, tyflopedagoga oraz dietetyka. Głęboko wierzę, że mimo przeciwności losu córeczka będzie miała godne i szczęśliwe życie na tyle, na ile jest to możliwe. Dlatego proszę o pomoc, dzięki temu będę mogła kontynuować rehabilitację, kupno leków, zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz wizyty u specjalistów.
Bez Was się to nie uda! 

Z wyrazami szacunku mama Wiktoria!
Trzymam kciuki
Mariusz Markowski

Zapraszamy Was na XV edycję Pilskiego Nocnego Biegu Charytatywnego, która odbędzie się 2 czerwca o godzinie 18:00. Tegoż dnia pobiegniemy dla dziewczynki Anastazji Banach. 2 lipca o godz. 9.00 z kolei w Białośliwiu odbędzie się podobny bieg o charakterze charytatywnym dla Anastazji Banach, na który zapraszamy.
W Pile współorganizując czternaście biegów charytatywnych za każdym razem byliście z Nami w pełnej gotowości niosąc pomoc. Wierzę, że po raz kolejny dołączycie i będziecie z Nami, bo to Wy jesteście głównym motorem napędowym. Jeżeli nie możesz być z nami w tym dniu, proszę udostępnij na swoim profilu , niech informacja dotrze do jak największego grona ludzi. Na miejscu będzie puszka charytatywna, którą będzie można zasilić.
Do zobaczenia


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Ostatnie komentarze
Autor komentarza: wódko, pozwól żyć! Treść komentarza: O wódce jako składniku wchodzącym w skład nie mówimy, bo nic nie wiemy oprócz tego, że wypił półtora flaszki aż trzeba było cucić sokiem grapefruitowym. Data dodania komentarza: 30.10.2026, 11:01 Źródło komentarza: „Szydercy” - odcinek 19. Autor komentarza: Pan Le Man Treść komentarza: Przed chwilą Mariusz Szalbierz jako administrator portalu faktypilskie.pl zastosował formułę terrorystyczną "Bad gateway Error code 502 Visit cloudflare.com for more information. 2026-10-30 09:08:50 UTC". On rzeczywiście jest złożony z biurka i strachu. Data dodania komentarza: 30.10.2026, 10:12 Źródło komentarza: „Szydercy” - odcinek 19. Autor komentarza: PYTANIE Treść komentarza: Czy Mariusz Szalbierz - mistrz nienawistnictwa instytucjonalnego - odbył pielgrzymkę pokutną do Piły i w worku włosiennicy pod balkonem przy Wawelskiej 32 wygłosił mowę ekspiacyjną za swoje zbrodnie przeciwko rodzinie Lemanowiczów? Jest flaszka, jest dobrze! Data dodania komentarza: 30.10.2026, 09:46 Źródło komentarza: „Szydercy” - odcinek 19. Autor komentarza: PYTANIE Treść komentarza: Czy Mariusz Szalbierz - mistrz nienawistnictwa instytucjonalnego - odbył pielgrzymkę pokutną do Piły i w worku włosiennicy pod balkonem przy Wawelskiej 32 wygłosił mowę ekspiacyjną za swoje zbrodnie przeciwko rodzinie Lemanowiczów? Data dodania komentarza: 30.10.2026, 09:43 Źródło komentarza: „Szydercy” - odcinek 20. Autor komentarza: PYTANIE Treść komentarza: Czy Mariusz Szalbierz - mistrz nienawistnictwa instytucjonalnego - odbył pielgrzymkę pokutną do Piły i w worku włosiennicy pod balkonem przy Wawelskiej 32 wygłosił mowę ekspiacyjną za swoje zbrodnie przeciwko rodzinie Lemanowiczów? Data dodania komentarza: 30.10.2026, 09:42 Źródło komentarza: „Szydercy” - odcinek 21. Autor komentarza: PYTANIE Treść komentarza: Czy Mariusz Szalbierz - mistrz nienawistnictwa instytucjonalnego - odbył pielgrzymkę pokutną do Piły i w worku - włosiennicy pod balkonem przy Wawelskiej 32 wygłosił mowę ekspiacyjną za swoje zbrodnie przeciwko rodzinie Lemanowiczów? Data dodania komentarza: 30.10.2026, 09:42 Źródło komentarza: "Szydercy" - odcinek 22.
Reklama
Reklama