Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
To trzeba wiedzieć:
Reklama

Biegniemy dla Anastazji

Anastazja cierpi na padaczkę lekooporną spowodowaną mutacją w genie CDLK5. Jest to bardzo rzadkie zaburzenie genetyczne, które wiąże się z poważnym globalnym opóźnieniem rozwoju, skutkującym upośledzeniem rozwoju intelektualnego i opóźnionym rozwojem ruchowym.
Biegniemy dla Anastazji

Dzieci z tą mutacją zazwyczaj nie chodzą, nie mówią... Anastazja w tym momencie ma skończony rok życia, nie utrzymuje samodzielnie główki, nie chwyta w rączki zabawek, nie obraca się na brzuch, nie wodzi wzrokiem, przez co jest utrudniony z nią kontakt. Mimo ciężkiej choroby robię wszystko, aby miała namiastkę normalności. Do tego są potrzebne środki na liczne wizyty u specjalistów pod których opieką jest córka. Od 2 miesiąca życia jest pod stałą kontrolą i opieką neurologa dziecięcego, pediatry oraz genetyka w Specjalistyczny Zespół Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu. Od niedawana także jesteśmy pod opieką w Klinice Neurologii Rozwojowej w Gdańsku, gdzie podane zostały Anastazji sterydy. Jest na diecie ketogennej, która ma wspomagać leczenie i zmiejszenie ilości napadów padaczkowych. Jeździmy na wczesne wspomaganie rozwoju do Poznania ponadto uczęszcza na rehabilitację 3 razy w tygodniu, która przede wszystkim ma pomóc w samodzielnym trzymaniu główki, a w późniejszym etapie w siedzeniu i dalszym rozwoju. Jeździ także do neurologopedy, okulisty, tyflopedagoga oraz dietetyka. Głęboko wierzę, że mimo przeciwności losu córeczka będzie miała godne i szczęśliwe życie na tyle, na ile jest to możliwe. Dlatego proszę o pomoc, dzięki temu będę mogła kontynuować rehabilitację, kupno leków, zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz wizyty u specjalistów.
Bez Was się to nie uda! 

Z wyrazami szacunku mama Wiktoria!
Trzymam kciuki
Mariusz Markowski

Zapraszamy Was na XV edycję Pilskiego Nocnego Biegu Charytatywnego, która odbędzie się 2 czerwca o godzinie 18:00. Tegoż dnia pobiegniemy dla dziewczynki Anastazji Banach. 2 lipca o godz. 9.00 z kolei w Białośliwiu odbędzie się podobny bieg o charakterze charytatywnym dla Anastazji Banach, na który zapraszamy.
W Pile współorganizując czternaście biegów charytatywnych za każdym razem byliście z Nami w pełnej gotowości niosąc pomoc. Wierzę, że po raz kolejny dołączycie i będziecie z Nami, bo to Wy jesteście głównym motorem napędowym. Jeżeli nie możesz być z nami w tym dniu, proszę udostępnij na swoim profilu , niech informacja dotrze do jak największego grona ludzi. Na miejscu będzie puszka charytatywna, którą będzie można zasilić.
Do zobaczenia


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Ostatnie komentarze
Autor komentarza: Lucy FaireTreść komentarza: Szalbierz wciąż stosuje metodę blokowania, hamowania. To niepoważna robota, antycywilizacyjna. Ale ma swój zamek- chawirę z kłódkami, zasiekami, bramami, zamkami. Stara w oknie. Może jeszcze jaki pies posokowiec?Data dodania komentarza: 20.03.2026, 12:24Źródło komentarza: Czy wolno podsłuchiwać obywateli? Nie! A czy wolno ich nagrywać?Autor komentarza: o myśleniu babskimTreść komentarza: Zgadzam się. Ona myślała, że on jej wyczyści językiem w miejscu ciepłym i wilgotnym, pachnącym śledzikiemData dodania komentarza: 19.03.2026, 14:38Źródło komentarza: Czy wolno podsłuchiwać obywateli? Nie! A czy wolno ich nagrywać?Autor komentarza: o strachuTreść komentarza: Przepraszamy, zostałeś zablokowany Nie możesz uzyskać dostępu do faktypilskie.pl Cloudflare Ray ID: 9d6aa7bac977d978 • Twój adres IP: • Wydajność i bezpieczeństwo dzięki Cloudflare. Dlaczego zostałem zablokowany? Ta strona korzysta z usługi bezpieczeństwa, aby chronić przed atakami online. Działanie, które właśnie wykonałeś, uruchomiło rozwiązanie bezpieczeństwa. Istnieje kilka działań, które mogą uruchomić tę blokadę, w tym przesłanie określonego słowa lub frazy, polecenia SQL lub nieprawidłowych danych. Co można zrobić, aby rozwiązać ten problem? Możesz wysłać wiadomość e-mail do właściciela witryny, aby poinformować go, że zostałeś zablokowany. Proszę dołączyć, co robiłeś, gdy ta strona się pojawiła, oraz identyfikator Cloudflare Ray ID.Data dodania komentarza: 19.03.2026, 13:51Źródło komentarza: Czy wolno podsłuchiwać obywateli? Nie! A czy wolno ich nagrywać?Autor komentarza: anatomia sukesuTreść komentarza: Ta dama musi mieć obszerną dupę, że by tam mogła zmieścić cetnar metryczny kartofli w worku jutowym. O przodku nie mówimy, bo wyrąbany jest jak kopalnia soli w Wapnie po zawaleniu się.Data dodania komentarza: 19.03.2026, 12:30Źródło komentarza: Czy wolno podsłuchiwać obywateli? Nie! A czy wolno ich nagrywać?Autor komentarza: Krecia PytaczkównaTreść komentarza: co to znaczy po polsku? bo nie wiem.Data dodania komentarza: 19.03.2026, 12:21Źródło komentarza: Czy wolno podsłuchiwać obywateli? Nie! A czy wolno ich nagrywać?Autor komentarza: lud pracujący miast i wsiTreść komentarza: Panie senatorze, to jest dobry przykład jak polskie życie narodowe jest demontowane przez zorganizowane grupy przestępcze, obcinaczy palców, biznesmenów smrodziarzy niepierduśników z pieniędzmi. Co Pan na to?Data dodania komentarza: 19.03.2026, 12:17Źródło komentarza: Czy wolno podsłuchiwać obywateli? Nie! A czy wolno ich nagrywać?
Reklama
Reklama