Ksawer z każdym dniem zaskakuje rodziców!

Ksawery choruje na wodogłowie. Jest to wada wrodzona, która w przypadku chłopca powstała już w okresie prenatalnym.
- O tym, że nasz syn jest chory dowiedzieliśmy się w 39 trymestrze ciąży, czyli dwa dni przed jego urodzeniem. Niestety, pani doktor ginekolog nie zauważyła wcześniej nieprawidłowości. Informacja o chorobie syna została nam przekazana w dość przykry sposób. Na dodatek nie dostaliśmy żadnej pomocy ze strony lekarzy, a wręcz odwrotnie. Ale postanowiliśmy, że nie damy się złym prognozom specjalistów i ich niewiedzy. Myślę, że dzisiaj widząc jak Ksawery rozwija się i jakie robi postępy, ci lekarze bardzo by się zdziwili – mówi Katarzyna Herba. 
***
    Tuż po porodzie Ksawery został przewieziony do Szpitala Uniwersyteckiego o wyższej referencji.
 – Tam lekarze zajęli się synem w sposób fachowy. Jestem bardzo zadowolona z przebiegu leczenia oraz opieki jaką otoczono naszego synka w tej właśnie placówce. Po pobycie w szpitalu – za zgodą neurologa - zaczęliśmy rehabilitację Ksawerego. Początkowo jeździliśmy raz na tydzień, ale też ja ćwiczyłam z synkiem w domu według zaleceń fizjoterapeuty – opowiada pani Kasia. 
    Z powodu wodogłowia Ksawery cierpi na wzmożone napięcie mięśniowe z przewagą prawostronną oraz niedowład prawej strony ciała. 
– Synek stanie na nóżce, ale współpraca z rączką jest już gorsza. Ksawery wszystko robi lewą ręką. Poza tym syn musi nosić okulary korygujące wzrok. 
Wodogłowie, na które cierpi dwulatek, spowodowane jest nagromadzeniem się płynu mózgowo-rdzeniowego w komorach oraz wzrostem ciśnienia w głowie, co zakłóca prawidłowy dopływ krwi do mózgu. Dolegliwość leczy się chirurgicznie, wszczepiając dren oraz zastawkę regulującą odprowadzanie płynu mózgowo-rdzeniowego. Niestety, jak to bywa z mechanizmami niektóre zawodzą. Tak też stało się w przypadku Ksawerego. Z tego powodu chłopiec miał ponownie wymieniany cały układ zastawkowy.  
Dodać należy, że wodogłowie jest chorobą nieuleczalną. Można je jedynie zaleczyć właśnie chirurgicznie. 
- My nie znamy przyczyny wady u naszego Ksawka, i niestety już się nie dowiemy czym była ona  spowodowana. 1/1000 noworodków ma wodogłowie czasami wrodzone lub nabyte. Rokowania w każdym przypadku są inne i tak naprawdę wszystko zależy od uszkodzeń oraz od plastyczności mózgu. Na początku rokowania były słabe. Do pół roku z Ksawerym mieliśmy raczej mierny kontakt, jednak nie daliśmy się i konsekwentnie ćwiczyliśmy, a Ksawi pomalutku nabierał sił i małymi krokami uczył się wszystkiego wraz z nami. 
***
    Jeszcze jakiś czas temu Ksawery był dzieckiem całkowicie leżącym. Dzięki wzmożone rehabilitacji udało się zrobić stumilowy krok na przód. Wszystko to dzięki pieniądzom, które zebrano dzięki ludziom dobrej woli. Poza tym, od trzech miesięcy chłopiec jest pionizowany, i z tygodnia na tydzień zaskakuje swoich rodziców niesamowitymi postępami… 
    -  Nie tylko my, również rehabilitant jest pod wrażeniem postępów jakie robi Ksawery – mówi pani Kasia. – Dziś jest w stanie samodzielnie przejść kilka kroków. Dlatego wiemy jak wiele może zdziałać systematyczna i intensywna rehabilitacja. Mam nadzieję, że dzięki intensywności zajęć oraz częstych turnusów synek szybko nadrobi chociaż większość rzeczy. Szczerze mówiąc, to nie przypuszczaliśmy, że tak dobrze potoczy się jego rozwój. Jesteśmy na dobrej drodze. Wiemy, że Ksawery poradzi sobie ze wszystkimi trudnościami. 
Podkreśli trzeba, że z Ksawerym pracuje nie tylko rehabilitant. Co jakiś czas chłopiec spotyka się z lekarzem chirurgiem, neurologiem, neurochirurgiem, okulistą, ortopedą, psychologiem, logopedą. Najczęstsze wizyty ma jednak z fizjoterapeutą, bo 3 razy w tygodniu.
- Do tego należy dodać – raz na jakiś czas – turnus  rehabilitacyjny, który uzależniony jest od tego, czy starczy nam środków finansowych. Dodatkowo dochodzi zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz zaopatrzenia ortopedycznego. Żeby Ksawery szybciej i pewniej mógł wrócić do zdrowia, powinien uczęszczać na turnusy rehabilitacyjne kilka razy do roku, a te koszta już stanowczo przewyższają nasze możliwości finansowe. (Jeden dwutygodniowego turnus, to ponad 5000zł). Dlatego aby zapewnić synkowi jak najlepszy start w przyszłość postanowiliśmy zorganizować zbiórkę podczas festynu pt. „Gramy dla Ksawerego", który odbędzie się 15 sierpnia o godz. 14:00 w amfiteatrze w Łobżenicy. Mamy nadzieję, że uzbieramy na choć jeden taki pełen turnus – mówią rodzice Ksawerego. 
***
    Na rzecz Ksawerego już dziś można przekazać darowiznę. Dane na subkonto: Fundacja „Złotowianka”, ul. Widokowa 1, 77-400 Złotów, nr konta: 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010, z dopiskiem: Darowizna na rzecz Ksawery Jan Herba H/20. 
(es)