Pan się pewnie zastanawia, czemu ja tak zaczynam od tego, co inni zostawiają na koniec. Bo zwykle jest tak: najpierw proszą, a dopiero potem tłumaczą. A ja nie umiem prosić, kiedy nie opowiem.
To nie jest historia o pieniądzach, wie pan. To jest historia o tym, że człowiek czasem musi kupić sobie kawałek ruchu. I kawałek oddechu. I kawałek jutra.
I że są takie rzeczy, które wyglądają jak luksus, a są tylko ratunkiem.
Bo jak pan słyszy: „fura”, to pan widzi błyszczący lakier. A ja widzę wózek, co kosztuje tyle, że człowiekowi się wstyd robi, że musi to mówić na głos.
Jak pan słyszy: „fitness”, to pan widzi siłownię za lustrem, z muzyką i wodą z cytryną. A ja widzę rehabilitację, która zaczyna się o ósmej rano i kończy, gdy rodzicowi mdleją ręce.
A jak pan słyszy: „fast food”, to pan myśli: no, dobre sobie. A ja widzę odżywki i lekarstwa. Faktycznie bywają paskudne.
Pan by chciał wiedzieć, skąd ja to wszystko wiem? Pan posłucha.
Nasze Słoneczko
Kiedy się urodziłem, wszyscy byli w szoku. Takim, co nie mieści się w szpitalnej sali, ale wchodzi z człowiekiem do domu i siada w kuchni. Siedzi na krześle, kiedy się lepi pierogi, wałkuje ciasto, miesza kapustę.
Wie pan, co wtedy było najgorsze? Że nie było internetu.
Brzmi jak żart, wiem, ale mama nie mogła kliknąć i sprawdzić na co choruję. Zez? E tam, na pewno przejdzie. Te rysy twarzy? Wolała nie widzieć. Oj, wepchnął się jej w życie ten 21 chromosom.
Pamiętam pierwsze ćwiczenia, rozciąganie na kuchennym stole. Dotąd służył do wałkowania ciasta, lepienia pierogów, potem domowej rehabilitacji. Od tego zależało, czy ja kiedyś postawię nogę, czy będę tylko leżał.
Bo ja, wie pan, leżeć lubię. Tak mówią o mnie w rodzinie. „Jak go zapytasz, co najbardziej lubi robić na świecie, to powie, że leżeć”.
I ja bym nawet się nie obraził. Bo gdy się komuś tak bardzo kazało walczyć, to odpoczywa jakby to była nagroda. Tylko że tu nie chodzi o odpoczynek. Tu chodzi o to, żeby się nie cofać.
Ludzie myślą, że rehabilitacja jest po to, żeby ktoś wstał z wózka i zaczął biegać jak w reklamie. A prawda jest taka, że rehabilitacja jest po to, żebym za pięć lat mógł trzymać sztućce. Żeby nie był gruby. Żeby mi się ciało nie poddało wcześniej niż ja sam.
I dlatego, wie pan, najdroższy jest dotyk. Nie ten czuły, romantyczny, jak z filmów. Ten fachowy, co prostuje ręce, co rozluźnia. Dotyk, który nie pozwala, żeby człowiek zamienił się w bryłę bólu. Jakieś 200 zł za godzinę. A co to jest godzina, jak pan myśli?
„Wychowywanie dziecka z zespołem Downa jest pewnego rodzaju pozbawianiem się złudzeń” – powiedziała moja ciotka, która nazywa mnie słoneczkiem. Pamiętam to zdanie, bo ono jest jak zimna woda. I jeszcze: „To jest rodzicielstwo nie do czasu, lecz na zawsze”.
Pan wie, że im opiekun starszy, tym bardziej myśli: co będzie, jak mnie zabraknie? Tata zmarł, kiedy miałem trzy lata. A to był dopiero początek. Bo kiedy człowiek traci, to czasem w tym miejscu robi się dziura. Czasem robi się miejsce, dla innych ludzi.
I tak to się zaczęło. Tak powstała fundacja. Najpierw było jedno dziecko, potem drugie. Zaczęli do nas przyjeżdżać ludzie z różnymi chorobami. Nagle wyszło, że takich rodzin jest więcej. Tylko każda siedzi osobno, w swojej kuchni, przy swoim stole.
Aż w końcu, w 2004 roku powstała Fundacja „Słoneczko”. Dla kilkudziesięciu osób. Potem przyszła ustawa o 1% i odżyliśmy. W 2010 było nas już pięćset osób. A dziś jest ponad dwanaście tysięcy!
Dwanaście tysięcy. Wie pan, ile to jest? To jest miasto. Miasto bez rynku i ratusza, za to wypełnione wózkami, ortezami, fakturami, turnusami, białymi kitlami i rodzicami, którzy nie śpią tak, jak pan śpi.
Pan pewnie chciałby usłyszeć jedną historię, taką, co chwyta za gardło. Powiem od razu: tu nie ma jednej. Tu są trzy, cztery, sto.
Pierwszy syn
Pierwszy jest Adrian. Pierwszy chłopiec w rodzinie. Pierwszy syn. Pierwszy wnuk. Duma.
A potem, gdy ma 8 lat, potrąca go samochód. Uraz czaszkowo-mózgowy. Śpiączka. I to czekanie, co się ciągnie jak noc bez końca: przeżyje dobę? Drugą? Miesiąc?
Wie pan, co jest najokrutniejsze? Że człowiek nie wie nic. Mama Adriana dzwoni się do urzędów, a tam też nie wiedzą. Lekarka mówi: mogę współczuć, oddajcie chłopca. Jakby to był mebel, rzecz.
Adrian ma niedowład czterokończynowy spastyczny. Ma nie widzieć, nie słyszeć i nie mówić. A ja cały czas myślałam, że on zaraz wróci do szkoły, wspomina matka. Przesuwa szkołę w głowie rok po roku: miną wakacje, pójdzie do dzieci, oszukuje się. Chwyta się wszystkiego: bioenergoterapeutów, czarodziejów, byle tylko jeszcze raz zobaczyć w dziecku to, co wcześniej.
To okulistka dostrzega w oku chłopca życie.
Zabajka
I wtedy trafiają na Zabajkę, ośrodek rehabilitacyjny związany ze Słoneczkiem. Nazwa ich bawi, ale po dwóch tygodniach Adrian zaczyna trzymać głowę... na koniu. I to jest ten moment, wie pan, kiedy człowiek przestaje wierzyć w cuda z nieba, a zaczyna wierzyć w cuda z pracy.
Bo turnus to harówka.
Słyszał pan, jak ktoś mówi: jedźcie tam, odpocznijcie sobie? Mama Adriana mówi: turnus nie jest odpoczynkiem, bo w domu nie przesadzam syna z wózka na łóżko kilkanaście razy dziennie.
I tu, wie pan, wracamy do „fury”. Bo „fura” u nich to nie fanaberia. To samochód, do którego wjeżdża się z tyłu, żeby móc w ogóle wyjść z domu i wrócić. A „fura” kosztuje.
„Fura” mówią też na wózek. Czasem za kilkanaście tysięcy. Wymieniany co dwa, trzy lata, bo Adrian napina mięśnie bardziej niż niejeden osiłek w siłowni. Oparcia pękają. Podłokietniki się psują. Podnóżki odpadają. A poduszka przeciwodleżynowa potrafi kosztować cztery tysiące!
Pyta pan o buty? Proszę pana. Buty są za 1700 zł, choć Adrian nie chodzi. Bo one stabilizują nogę, żeby przy przesadzaniu, podparciu nie skoślawił nogi i jej nie złamał.
Czy to przejdzie?
Druga jest Nina. Urodziła się w 2017 roku. Cesarskie cięcie, zagrożenie życia, a potem dziesięć punktów w skali Apgar.
Zmyłka. Wyglądało dobrze, a było inaczej. W 6. miesiącu życia Nina przestała osiągać kroki milowe - zaczęła zezować. I znowu tournée po lekarzach: rezonans, okulista, fizjoterapia. I pytania jak echo: to przez niedotlenienie? To chwilowe? Przejdzie?
No jak pan myśli, czy mózgowe porażenie dziecięce, problemy z napięciem, zez, nadwzroczność, astygmatyzm, zaburzenia integracji sensorycznej mogą ot tak zniknąć? A wrodzona wada kręgosłupa?
Pierwszy samodzielny krok - w ortezach i po latach ćwiczeń - Nina stawia w wieku pięciu lat. Pięć lat na jeden krok.
A w 2025 roku dziewczynka dostaje prawdziwą diagnozę: ultrarzadka choroba genetyczna „pod maską mózgowego porażenia dziecięcego”. Dlatego Nina potrzebuje stałej rehabilitacji, leczenia, opieki okulistycznej, ortopedycznej, psychologicznej. Sprzętu medycznego.
Mimo to Nina jest pogodna. Chce czerpać z życia jak najwięcej.
Trzecia jest Roksana
Ma dwadzieścia dwa lat i mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe.
Nie chodzi. Nie siada. Porusza się na wózku, jej namiastce wolności. Wie pan, ile to znaczy? Ano tyle, że Roksana może pojechać do ludzi, a nie podglądać ich przez okno.
Bądź słoneczkiem
I teraz pan pewnie czeka, aż ja poproszę.
No to proszę. Tylko ja to zrobię tak, jak umiem. Bo pan wie, że dla pana to kliknięcie, prawda? A dla nas jest wózek, turnus, rehabilitacja, lekarz prywatnie wtedy, kiedy nie da się czekać.
Jako fundacja prowadzimy bezpłatne subkonta. Mamy kilkanaście osób w zespole, w tym pięć z niepełnosprawnością, a pomagamy ponad dwunastu tysiącom podopiecznych.
Robimy akcje społeczne, koncerty i kampanie, mamy ambasadorów – może pan zna Czesława Mozila albo Dorotę Gardias. Super są, może pan mi wierzyć.
Ale najważniejsze, zdradzę panu, bo trochę się już znamy i tak dzieje się po cichu: w fakturach i w dotyku. I po to potrzebny nam jest 1,5%.
I teraz powiem panu coś jeszcze, bo pan pewnie się zastanawia, czemu ja tak mówię, jakbym opowiadał, a nie czytał.
Bo ja nie mówię. Nie tak, jak pan.
Mam na imię Kuba, mam 34 lata i zespół Downa. Ode mnie to wszystko się zaczęło. To ja byłem i jestem Słoneczkiem.
Pan też może. Ja rozumiem bardzo dużo, tylko wiele emocji trudno mi wyrazić. I gdyby pan mnie zapytał, co ja bym powiedział, żeby zachęcić do przekazania nam 1,5% podatku, co i tak pana nic nie kosztuje, to ja bym powiedział jedno:
Kocham cię.
Napisz komentarz
Komentarze