Amelka Bureta i Wiktorek Cerajewski z Piły potrzebują pomocy!

  • 02.02.2021, 13:22
  • bek
Amelka Bureta i Wiktorek Cerajewski z Piły potrzebują pomocy!
Są dzieci, które każdego dnia walczą: o życie, o przetrwanie, o sprawność, o radość. Możemy im pomóc w tej walce. Dzisiaj o wsparcie proszą Amelka Boruta i Wiktorek Cerajewski z Piły.

Amelka

Jak się urodziłam byłam w stanie ciężkim. Mogło mnie nie być. Zostałam ochrzczona w pilskim szpitalu w drugiej dobie mojego życia. Nie mogliśmy z tym czekać, jakoś zaplanować to był ten czas. Tylko ja, mama i pielęgniarka. Biły moje godziny. Nastała niepewność. Wszyscy modlili się za mnie, abym przeżyła transport do poznańskiego szpitala. Samiutka bez mamy i taty w opiece wykwalifikowanego personelu, który przewoził specjalną karetką wcześniaki w inkubatorach.

Zawieźli mnie do Szpitala Raszei w Poznaniu. W noc wigilijną. Udało się. Przeżyłam transport, trafiłam w najlepsze ręce personelu neonatologicznego. Trafiłam do szpitala, gdzie serduszko WOŚP pojawiało się na wielu sprzętach ratujących życie. Z tego sprzętu i ja korzystałam. Spędziłam tam w szpitalu swoje pierwsze dwa miesiące życia. Było ciężko. Po tym wszystkim co mnie tuż po porodzie spotkało rokowania były też niełatwe, wręcz ciężkie... Ale jestem i mimo problemów związanych z moją niepełnosprawnością miewam się dobrze.

Dzięki laseroterapii i noszonym okularom widzę, ponadto słyszę, mówię, no i jakoś chodzę (na kolanach, nosząc ortezy na nogach, przy pomocy innych osób, lub chodzika - specjalnego pionizatora). Jestem na ogół pogodną dziewczynką, jednak miewam chwile zwątpienia. Na szczęście mam wielkie wsparcie wśród moich najbliższych.

Chodzę do szkoły integracyjnej i dużo czasu poświęcam na naukę. Nie jest łatwo, ale staram się, aby choć trochę dorównać swoim rówieśnikom. Zatem ćwiczę intensywnie swój umysł, ale również nie zapominam o rehabilitacji ruchowej. Dziękuję wszystkim, którzy mi w tym pomagają. Efekty pracy widoczne gołym okiem.

Nie zatrzymuję się - myślę pozytywnie naprzód. Czeka mnie jeszcze wiele pracy.

Wspólnie możemy więcej, dlatego zwracam się do was o pomoc. Przekażcie proszę swój 1% podatku dla mnie, na moją dalszą rehabilitację.

Z góry dziękuję za oferowaną mi pomoc.

Wpłaty dla Amelki:

FUNDACJA „ZŁOTOWIANKA”

‪ul. Widokowa 1, 77-400 Złotów

KRS: ‪0000308316

Cel szczegółowy: AMELIA BURETA B/58

Dla przelewów zagranicznych

IBAN

SWIFT/ BIC CODE: GBWCPLPP

W tytule: darowizna dla Amelki Bureta B/58

 

Wiktorek

Wiktorek ma 6 lat i ma zdiagnozowany rzadki zespół genetyczny Rubinsteina-Taybiego. Od narodzin miał problem z połykaniem. Zaledwie 4 miesiące po urodzeniu (kwiecień 2015) Wiktor przeszedł operację serca (koarktacja aorty), w 2016 roku pojawiły się pierwsze napady padaczkowe, ale szybka reakcja lekarzy i odpowiedni dobór leku pozwala Wiktorkowi normalnie funkcjonować. Niestety, próba odstawienia leku powoduje nawrót napadów.

- W 2017 roku potwierdziło się podejrzenie przepukliny móżdżku/ zespół Arnolda-Chiariego typ 1, więc w styczniu 2017 roku nasz synek przeszedł operację mózgu. W międzyczasie Wiktor zrobił dla nas niewyobrażalny krok na przód, w lutym 2017 zaczął po raz pierwszy sam przeżuwać jedzeni , więc sonda PEG w brzuszku nie była już potrzebna, ale wielkość spożywania posiłków nadal wymaga kontroli z uwagi na trudności z połykaniem.

Wiktor posiada wiele wad wrodzonych: mikrocefalia, specyficzny wygląd twarzy, szerokie kciuki i paluchy, opóźnienie wzrostu (niski wzrost), brak prawej nerki, niepełnosprawność intelektualna, niepełnosprawność ruchowa z afazją (brak mowy), autyzm wczesnodziecięcy oraz zaburzenia zachowania.

- Pomimo tego co przeszedł Wiktor „Nasz Mały Zwycięzca” się nie poddaje, walczy bardzo dzielnie każdego dnia, jest wesołym, energicznym chłopcem z wyraźnym poważnym ogólnym opóźnieniem rozwojowym. Nie potrafi usiąść ani stać w miejscu dłużej niż 5 minut. Jest hipermobilny. Biega, jednak „własnymi ścieżkami” , często ucieka, dlatego musi być asekurowany i pilnowany. Wiktor szybko się męczy, nie lubi chodzić na dłuższe dystanse, dlatego w większości czasu jeździ w wózku. W domu ma problem z koordynacją ruchową i równowagą i dlatego musi nosić kask. Ma też podwyższony próg wrażliwości na ból.

Obecnie Wiktorek komunikuje się niewerbalnie (za pomocą gestów), rozumie proste polecenia - typu chodź, daj itp. ,które używane są na co dzień. Wymaga pomocy we wszystkich czynnościach życia codziennego.

- Wiktor uwielbia wodę, uwielbia pływać - oczywiście z pomocą i pod stałą kontrolą, lubi gdy mu się śpiewa. Wtedy na jego twarzy pojawia się uśmiech. Uwielbia tańczyć na rękach, lubi patrzeć na dworze na auta godzinami, lubi też karuzele, huśtawki, maty sensoryczne...

- Z uwagi na niewyleczalny zespół Rubinsteina – Taybiego potrzebuje wielospecjalistycznej opieki m.in. pediatrycznej, genetycznej, gastroenterologicznej, kardiologicznej, neurologicznej, urologicznej, okulistycznej, logopedycznej, rehabilitacyjnej, dietetycznej, nefrologicznej, ortopedycznej psychologicznej i pedagogicznej. Zapewnienie odpowiedniego rozwoju Wiktorkowi wymaga nie tylko olbrzymiego zaangażowania i wsparcia naszego, naszych rodzin, przyjaciół, ale też sporych nakładów finansowych. Dlatego też zwracamy się z ogromna prośbą do Państwa. Tylko dzięki Państwa dobrym sercom, Państwa pomocy możemy uzbierać środki na rehabilitacje dla Wiktorka. Wiktorek ma również swoje subkonto w Fundacji „Złotowianka” gdzie zbieramy 1% podatku, jednak wszystkie pieniążki z tego konta przeznaczane są na rehabilitacje. Z góry dziękujemy za każdą cegiełkę!

Wiktorkowi można pomagać poprzez stronę Fundacji: https://zlotowiankahelp.pl/cel/razem-mozemy-wiecej-pomagamy-wiktorkowi/

 

TEN MATERIAŁ PRZECZYTASZ RÓWNIEŻ W NAJNOWSZYM WYDANIU TYGODNIKA NOWEGO

W KIOSKACH OD WTORKU 2 LUTEGO

bek

Podziel się:

Oceń:


Komentarze (0)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu www.dzienniknowy.pl z siedzibą w Pile jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.

Pozostałe