Mała Anastazja choruje na bardzo rzadkie zaburzenie genetyczne, które wiąże się z poważnym globalnym opóźnieniem rozwoju skutkującym upośledzeniem rozwoju intelektualnego i opóźnionym rozwojem ruchowym. Dzieci z tą mutacją zazwyczaj nie chodzą, nie mówią...
- Anastazja ma skończony rok życia, nie utrzymuje samodzielnie główki, nie chwyta w rączki zabawek, nie obraca się na brzuch, nie wodzi wzrokiem, przez co jest utrudniony z nią kontakt. Mimo ciężkiej choroby robię wszystko aby miała namiastkę normalności – mówi jej mama.
Jak wiemy do tego są potrzebne środki na liczne wizyty u specjalistów, pod których opieką jest jej córka. Od 2 miesiąca życia jest pod stałą kontrolą i opieką neurologa dziecięcego, pediatry oraz genetyka w Specjalistycznym Zespole Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu.
- Od niedawana także jesteśmy pod opieką w Klinice Neurologii Rozwojowej w Gdańsku, gdzie podane zostały Anastazji sterydy. Jest na diecie ketogennej która ma wspomagać leczenie i zmniejszenie ilości napadów padaczkowych. Jeździmy na wczesne wspomaganie rozwoju do Poznania ponadto uczęszcza na rehabilitacje 3 razy w tygodniu, która przede wszystkim ma jej pomóc w samodzielnym trzymaniu główki, a w późniejszym etapie w siedzeniu i dalszym rozwoju. Jeździmy także do neurologopedy, okulisty, tyflopedagoga oraz dietetyka. Głęboko wierzę, że mimo przeciwności losu córeczka będzie miała godne i szczęśliwe życie na tyle, na ile jest to możliwe – wyznaje mama Wiktoria.
- Dlatego proszę o pomoc, dzięki temu będę mogła kontynuować rehabilitację, kupno leków, zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz wizyty u specjalistów. Bez was się to nie uda! - z wyrazami szacunku dodaje mama Wiktoria.
XV Pilski Nocny Bieg Charytatywny dla Anastazji Banach za nami. I tym razem w reżyserii Andrzeja, Marcina, Darka oraz ich przyjaciół.
Przyłączam się do podziękowań z całego serca, że po raz kolejny byliście z Nami. Tez – podobnie jak organizatorzy - jestem mega wzruszony, cieszę się , że darzycie ten bieg wielkim zaufaniem.
Dzięki takim ludziom jak Wy jesteśmy wielką rodziną niosącą pomoc. - Macie wielkie serducha - podkreślam za organizatorami.
Mariusz Markowski
Napisz komentarz
Komentarze