Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
To trzeba wiedzieć:
Reklama

Dla Anastazji otwarte serca

Mała Anastazja cierpi na padaczkę lekooporną spowodowaną mutacją w genie CDLK5. Dla niej był Charytatywny Bieg nr 15. Na spotkanie otwartych serc przybyła także Ania, której pomagaliśmy w biegu nr 9. Chylę czoła organizatorom za wytrwałość i hart ducha w tym kolejnym charytatywnym przedsięwzięciu.
Dla Anastazji otwarte serca

Mała Anastazja choruje na bardzo rzadkie zaburzenie genetyczne, które wiąże się z poważnym globalnym opóźnieniem rozwoju skutkującym upośledzeniem rozwoju intelektualnego i opóźnionym rozwojem ruchowym. Dzieci z tą mutacją zazwyczaj nie chodzą, nie mówią... 

- Anastazja ma skończony rok życia, nie utrzymuje samodzielnie główki, nie chwyta w rączki zabawek, nie obraca się na brzuch, nie wodzi wzrokiem, przez co jest utrudniony z nią kontakt. Mimo ciężkiej choroby robię wszystko aby miała namiastkę normalności – mówi jej mama.

Jak wiemy do tego są potrzebne środki na liczne wizyty u specjalistów, pod których opieką jest jej córka. Od 2 miesiąca życia jest pod stałą kontrolą i opieką neurologa dziecięcego, pediatry oraz genetyka w Specjalistycznym Zespole Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu. 

- Od niedawana także jesteśmy pod opieką w Klinice Neurologii Rozwojowej w Gdańsku, gdzie podane zostały Anastazji sterydy. Jest na diecie ketogennej która ma wspomagać leczenie i zmniejszenie ilości napadów padaczkowych. Jeździmy na wczesne wspomaganie rozwoju do Poznania ponadto uczęszcza na rehabilitacje 3 razy w tygodniu, która przede wszystkim ma jej pomóc w samodzielnym trzymaniu główki, a w późniejszym etapie w siedzeniu i dalszym rozwoju. Jeździmy także do neurologopedy, okulisty, tyflopedagoga oraz dietetyka. Głęboko wierzę, że mimo przeciwności losu córeczka będzie miała godne i szczęśliwe życie na tyle, na ile jest to możliwe – wyznaje mama Wiktoria.

- Dlatego proszę o pomoc, dzięki temu będę mogła kontynuować rehabilitację, kupno leków, zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz wizyty u specjalistów. Bez was się to nie uda! - z wyrazami szacunku dodaje mama Wiktoria.

XV Pilski Nocny Bieg Charytatywny dla Anastazji Banach za nami. I tym razem w reżyserii Andrzeja, Marcina, Darka oraz ich przyjaciół.

Przyłączam się do podziękowań z całego serca, że po raz kolejny byliście z Nami. Tez – podobnie jak organizatorzy - jestem mega wzruszony, cieszę się , że darzycie ten bieg wielkim zaufaniem. 

Dzięki takim ludziom jak Wy jesteśmy wielką rodziną niosącą pomoc. - Macie wielkie serducha  - podkreślam za organizatorami.

Mariusz Markowski


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Ostatnie komentarze
Autor komentarza: wódko, pozwól żyć! Treść komentarza: O wódce jako składniku wchodzącym w skład nie mówimy, bo nic nie wiemy oprócz tego, że wypił półtora flaszki aż trzeba było cucić sokiem grapefruitowym. Data dodania komentarza: 30.10.2026, 11:01 Źródło komentarza: „Szydercy” - odcinek 19. Autor komentarza: Pan Le Man Treść komentarza: Przed chwilą Mariusz Szalbierz jako administrator portalu faktypilskie.pl zastosował formułę terrorystyczną "Bad gateway Error code 502 Visit cloudflare.com for more information. 2026-10-30 09:08:50 UTC". On rzeczywiście jest złożony z biurka i strachu. Data dodania komentarza: 30.10.2026, 10:12 Źródło komentarza: „Szydercy” - odcinek 19. Autor komentarza: PYTANIE Treść komentarza: Czy Mariusz Szalbierz - mistrz nienawistnictwa instytucjonalnego - odbył pielgrzymkę pokutną do Piły i w worku włosiennicy pod balkonem przy Wawelskiej 32 wygłosił mowę ekspiacyjną za swoje zbrodnie przeciwko rodzinie Lemanowiczów? Jest flaszka, jest dobrze! Data dodania komentarza: 30.10.2026, 09:46 Źródło komentarza: „Szydercy” - odcinek 19. Autor komentarza: PYTANIE Treść komentarza: Czy Mariusz Szalbierz - mistrz nienawistnictwa instytucjonalnego - odbył pielgrzymkę pokutną do Piły i w worku włosiennicy pod balkonem przy Wawelskiej 32 wygłosił mowę ekspiacyjną za swoje zbrodnie przeciwko rodzinie Lemanowiczów? Data dodania komentarza: 30.10.2026, 09:43 Źródło komentarza: „Szydercy” - odcinek 20. Autor komentarza: PYTANIE Treść komentarza: Czy Mariusz Szalbierz - mistrz nienawistnictwa instytucjonalnego - odbył pielgrzymkę pokutną do Piły i w worku włosiennicy pod balkonem przy Wawelskiej 32 wygłosił mowę ekspiacyjną za swoje zbrodnie przeciwko rodzinie Lemanowiczów? Data dodania komentarza: 30.10.2026, 09:42 Źródło komentarza: „Szydercy” - odcinek 21. Autor komentarza: PYTANIE Treść komentarza: Czy Mariusz Szalbierz - mistrz nienawistnictwa instytucjonalnego - odbył pielgrzymkę pokutną do Piły i w worku - włosiennicy pod balkonem przy Wawelskiej 32 wygłosił mowę ekspiacyjną za swoje zbrodnie przeciwko rodzinie Lemanowiczów? Data dodania komentarza: 30.10.2026, 09:42 Źródło komentarza: "Szydercy" - odcinek 22.
Reklama
Reklama