Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
To trzeba wiedzieć:
Reklama

Dla Anastazji otwarte serca

Mała Anastazja cierpi na padaczkę lekooporną spowodowaną mutacją w genie CDLK5. Dla niej był Charytatywny Bieg nr 15. Na spotkanie otwartych serc przybyła także Ania, której pomagaliśmy w biegu nr 9. Chylę czoła organizatorom za wytrwałość i hart ducha w tym kolejnym charytatywnym przedsięwzięciu.
Dla Anastazji otwarte serca

Mała Anastazja choruje na bardzo rzadkie zaburzenie genetyczne, które wiąże się z poważnym globalnym opóźnieniem rozwoju skutkującym upośledzeniem rozwoju intelektualnego i opóźnionym rozwojem ruchowym. Dzieci z tą mutacją zazwyczaj nie chodzą, nie mówią... 

- Anastazja ma skończony rok życia, nie utrzymuje samodzielnie główki, nie chwyta w rączki zabawek, nie obraca się na brzuch, nie wodzi wzrokiem, przez co jest utrudniony z nią kontakt. Mimo ciężkiej choroby robię wszystko aby miała namiastkę normalności – mówi jej mama.

Jak wiemy do tego są potrzebne środki na liczne wizyty u specjalistów, pod których opieką jest jej córka. Od 2 miesiąca życia jest pod stałą kontrolą i opieką neurologa dziecięcego, pediatry oraz genetyka w Specjalistycznym Zespole Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu. 

- Od niedawana także jesteśmy pod opieką w Klinice Neurologii Rozwojowej w Gdańsku, gdzie podane zostały Anastazji sterydy. Jest na diecie ketogennej która ma wspomagać leczenie i zmniejszenie ilości napadów padaczkowych. Jeździmy na wczesne wspomaganie rozwoju do Poznania ponadto uczęszcza na rehabilitacje 3 razy w tygodniu, która przede wszystkim ma jej pomóc w samodzielnym trzymaniu główki, a w późniejszym etapie w siedzeniu i dalszym rozwoju. Jeździmy także do neurologopedy, okulisty, tyflopedagoga oraz dietetyka. Głęboko wierzę, że mimo przeciwności losu córeczka będzie miała godne i szczęśliwe życie na tyle, na ile jest to możliwe – wyznaje mama Wiktoria.

- Dlatego proszę o pomoc, dzięki temu będę mogła kontynuować rehabilitację, kupno leków, zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz wizyty u specjalistów. Bez was się to nie uda! - z wyrazami szacunku dodaje mama Wiktoria.

XV Pilski Nocny Bieg Charytatywny dla Anastazji Banach za nami. I tym razem w reżyserii Andrzeja, Marcina, Darka oraz ich przyjaciół.

Przyłączam się do podziękowań z całego serca, że po raz kolejny byliście z Nami. Tez – podobnie jak organizatorzy - jestem mega wzruszony, cieszę się , że darzycie ten bieg wielkim zaufaniem. 

Dzięki takim ludziom jak Wy jesteśmy wielką rodziną niosącą pomoc. - Macie wielkie serducha  - podkreślam za organizatorami.

Mariusz Markowski


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Ostatnie komentarze
Autor komentarza: 2012 - 2006 = 6 Treść komentarza: Najbardziej w życiu mnie rozśmieszył event, jak Mariusz Szalbierz zatroszczył się o człowieka leżącego po upiciu się w barze U Przestępcy w Śmiłowie, co miało miejsce w roku 2006 latem. Natomiast redaktor ośmielił się roztoczyć swoją troskę we wrześniu 2012. Szybki to on nie jest. Data dodania komentarza: 18.06.2026, 22:33 Źródło komentarza: Czy wolno podsłuchiwać obywateli? Nie! A czy wolno ich nagrywać? Autor komentarza: lOC Treść komentarza: Mógłby Kolo z Wałcza dookreślić, czyj to Kolo i co on wie o zawinieniach Lemanka za komuny, która została potrącona w roku 1989, ale jak to czerwona pajęczyna, jak Patriotyczny Ruch Odrodzenia Narodowego w stanie wojny polsko-jaruzelskiej odrodziła się w nowych szatach demokratów. Data dodania komentarza: 18.06.2026, 21:30 Źródło komentarza: Czy wolno podsłuchiwać obywateli? Nie! A czy wolno ich nagrywać? Autor komentarza: Kolo z Wałcza Treść komentarza: Co by nie powiedzieć to zostało to dobrze powiedziane, Lemanek ma sporo na sumieniu, niejednemu cztery litery obrabiał, zwłaszcza za komuny Data dodania komentarza: 17.06.2026, 23:51 Źródło komentarza: Czy wolno podsłuchiwać obywateli? Nie! A czy wolno ich nagrywać? Autor komentarza: bon apetito Treść komentarza: Przeważnie na dożynkach we wsi było serwowane gratisowe piwo z beczki. To jest zachęta do bycia w tym miejscu w południe 30 sierpnia. Data dodania komentarza: 16.06.2026, 19:14 Źródło komentarza: Wykopy w Parku Raczyńskich Autor komentarza: lux veritatis Treść komentarza: Dotychczas bywało, że dożynki były pod koniec sierpnia. Ale pogoda latoś niełaskawa. Mariusz Szalbierz przepytywany w sprawie wiatraka odbytniczego z wałem osadczym do uciech nie wie, kto mógł opublikować propozycję zamówienia wiatraka odbytniczego z wałem osadczym do uciech. Odpowiedział 29 maja 2015 roku młodszemu inspektorowi Krzysztofowi Hoffmannowi, że nie wie, bo był z wizytą za granicą u rodziny w Norwegii i wrócił 30 lub 31 sierpnia, a dodał, że tego dnia były dożynki i w południe udał się na tę imprezę. Policjant przepytujący Szalbierza zauważył, że dożynki gminne w Parku Dworskim Raczyńskich odbyły się 30 sierpnia 2014 roku. Pozwalamy sobie zauważyć, że jest mało prawdopodobne, by lubiący leżeć do góry dupą potrafił przyjechać z Norwegii 30 sierpnia i z biegu, w południe posuwać na imprezę dożynkową w Białośliwiu. Zakładamy, że wrócił 29 sierpnia 2014 roku do wsi. Data dodania komentarza: 16.06.2026, 14:13 Źródło komentarza: Wykopy w Parku Raczyńskich Autor komentarza: Lech Pils Treść komentarza: Jak nie zdążą do dożynek, to gdzie Mariusz pójdzie na piwo pod koniec września? Data dodania komentarza: 15.06.2026, 14:50 Źródło komentarza: Wykopy w Parku Raczyńskich
Reklama
Reklama