Na świecie pojawiłam się 8 sierpnia 2010 roku jako zdrowe, wesołe dziecko. Początek moich problemów to rok 2016, gdy pojawiły się u mnie „niewinne bóle głowy”. Wówczas nikt i nic nie wskazywało na dramat, jaki przyjdzie przechodzić nam całą rodziną a mój przeciwnik będzie tak rzadki i wyjątkowo trudny – opowiada 13-letnia dziś Amelia Antczak, podopieczna złotowskiej Fundacji Złotowianka.
Rok później Amelka trafiła do szpitala klinicznego we Wrocławiu, gdzie zdiagnozowano u niej jaskrę. Przeszła 5 poważnych operacji ratujących wzrok. Z powodu stale pogarszających się wyników, w kwietniu 2018 r. trafiła do szpitala klinicznego w Poznaniu, gdzie przeszła szereg badań, terapii różnym lekami, w tym terapie eksperymentalne.
- Wszystko bez większego efektu. Choroba zajmowała coraz bardziej moje ciało. Nie potrafiłam stać, siedzieć, pojawił się pęcherz neurogenny, problemy z widzeniem, słuchem, brak czucia w nogach, spadek siły w rękach, drżenia ciała itp.
Dziewczynce stawiano kolejne diagnozy: autoimmunologiczne zapalenie mózgu, postępująca postać stwardnienia rozsianego aż w końcu tuż przed świętami BN, w grudniu 2018 Amelka i rodzice usłyszeli tę najgorszą: Degosa neurologiczna (Degosa to grudkowatość złośliwa zanikowa; układowa zapalna choroba naczyń o złośliwym przebiegu. Na całym świecie jest opisanych jej 200 przypadków i to głównie wśród osób dorosłych, nie poznano przyczyny tej choroby i żadna forma leczenia nie okazała się skuteczna).
- W Polsce jestem pierwszą zmagającą się z tą straszną chorobą. Mimo, iż tej choroby nie można wyleczyć, w lipcu 2019 roku wyjechałam do Niemiec z nadzieją na zatrzymanie jej rozwoju, ratowania tego co jeszcze nie zostało zabrane, tym bardziej, że w Polsce wyczerpały się możliwości leczenia. Początkowo w Dessau a potem w Berlinie poddano mnie kolejnym badaniom, lecz i one nie wniosły nic nowego a jedynie potwierdziły dotychczasowe ustalenia. Padła kolejna diagnoza: interferonopatia. Przechodzę kolejne terapie nowymi lekami, eksperymentalne, w tym chemią i inhibitorami. Stan się pogarsza, choroba sieje spustoszenie w moim organizmie.
- Straciłam wzrok, JESTEM NIEWIDOMA, choroba próbuje zabrać mi słuch. Stałam się dzieckiem leżącym, całkowicie zależna od osób drugich. Zmagam się ponadto z padaczką strukturalną, obwodową neuropatią demielinizacyjną, pęcherzem neurogennym, spastyką, zaburzeniem centralnej regulacji temperatury, przykurczami w stawach obwodowych.
- Medycyna to jedno, a siła walki o życie to drugie. Każda złotówka umożliwia realizację tego by być jak najsprawniejszą. Jeśli chcesz wpłacić choć drobną kwotę lub udostępnić naszą zbiórkę, zrobisz bardzo wiele. Za to Ci bardzo dziękujemy. Środki zebrane za pośrednictwem zbiórki przeznaczone zostaną na leczenie, rehabilitację oraz zakup niezbędnego sprzętu – apelują rodzice Amelki.
Zbiórka środków dla 12-latki prowadzona jest poprzez stronę Fundacji Złotowianka Help, tam można dołączyć do pomocy. https://zlotowiankahelp.pl/cel/amelka-antczak/
Amelka zaprasza także do obejrzenia reportażu o niej, walce z tą nieuleczalną, ultrarzadką chorobą jaką jest Degosa, o jej problemach, ale i marzeniach: https://youtu.be/zUX35tkJ2MU
(bek)
Napisz komentarz
Komentarze